新型冠狀病毒感染已持續三年之久,隨著國務院感染防控二十條和新十條政策的出臺,全國上下防控政策由全面防控調整至精確防控,國內感染防控模式進入新階段。在新型冠狀病毒感染期間,癲癇患者在就醫、用藥等方面受到很大影響。在新型冠狀病毒感染防控的新階段,癲癇患者的疾病管理仍受到不同程度的影響。但由于缺乏及時更新的指導建議,該患者群體廣泛出現焦慮、抑郁等心理健康問題,對疾病控制極為不利。為了幫助癲癇患者管理病情、控制癲癇發作,從感染防控、日常生活、用藥、就醫等方面提出指導性建議供癲癇患者及家人參考。
引用本文: 李安, AdamuAlhamdu, 薛國芳. 新型冠狀病毒感染期間對癲癇患者的疾病管理建議. 癲癇雜志, 2023, 9(2): 173-177. doi: 10.7507/2096-0247.202212005 復制
新型冠狀病毒感染已持續三年之久,隨著國務院感染防控二十條和新十條政策的出臺,全國上下防控政策由全面防控調整至精確防控,國內感染防控模式進入新階段。癲癇作為神經內科第二大常見病,我國有超過900萬的患者,該患者群體在新型冠狀病毒大流行期間受到很大影響[1-2]。新型冠狀病毒感染防控的新階段,癲癇患者在日常生活、就醫、用藥等方面仍受影響,由于缺乏及時更新的指導建議,在患者群體中廣泛存在焦慮、抑郁等心理健康問題[2]。因此,為了幫助癲癇患者管理病情、控制癲癇發作,本文系統地結合現有文獻,提出指導性建議,供癲癇患者及家人在感染防控、日常生活、就醫、用藥等方面參考借鑒。
1 繼續堅持感染防控
對于癲癇患者來說,鞏固防控成果不僅是應當肩負的責任,而且是疾病管理的根基。許多報道表明,神經系統對新冠高度易感,感染新冠的患者中存在誘發癲癇發作的危險因素[1],也會出現癲癇樣發作[3-5]。有些報道表明癲癇患者可能是新冠的易感人群,但真實性有待商榷。病情控制良好的癲癇患者因感染新冠而誘發癲癇、加重病情的事件也有報道[3],表明癲癇和新冠之間可能存在相互作用,加重各自病情。為了自己和他人的安全,繼續堅持感染防控是重要的一環。
1.1 堅持感染防控常態化
隨著國內防控模式的改變,隨時存在醫療資源緊張的風險。為了打贏這場沒有硝煙的戰爭,保護好自己和周圍人的安全,包括癲癇患者在內的所有人都應遵守當地的防控規定、堅持防控常態化、做好自身防護。指導性建議可以借鑒如下[6-7]:① 盡量減少不必要的外出,尤其是去一些人員密集、空間密閉的區域;② 外出時正確規范使用防護用品,密集、密閉區域全程佩戴口罩、及時做好手衛生。但長期戴口罩會因過度換氣而誘發癲癇發作,癲癇患者是否佩戴口罩可視情況而定,如在人群稀少、通風良好的地方可考慮摘下口罩[4];③ 提前做好口罩、退燒藥物等物資的儲備,做好家庭成員的健康監測;④ 居家時注意個人衛生、室內環境清潔、勤通風、勤曬衣被。癲癇患者作為特殊群體,酒精可能誘發癲癇發作[8],居家時切忌大量使用酒精消毒劑。
1.2 積極接種新冠疫苗
新型冠狀病毒感染爆發以來,因新冠傳染性強、潛伏期長以及人群普遍易感,很快形成全球的大流行,全球各國人民損失慘重[9]。但目前尚無針對新型冠狀病毒的特異性藥物,人們將終結這場全球大流行最鋒利的武器寄托在新冠疫苗上。作為特殊群體,癲癇患者在這次新型冠狀病毒感染中深受影響,他們同樣對新冠疫苗有很大的需求[10-11]。疫苗接種后出現發熱或其他癥狀可誘發癲癇發作,甚至引起癲癇持續狀態[12],這可能是癲癇患者對新冠疫苗持觀望態度的重要原因。發熱是疫苗接種常見的不良反應,會通過降低癲癇發作的閾值誘發癲癇發作,但目前尚無充分證據證明接種新冠疫苗會特異性增加發生包括癲癇發作在內的副作用的風險[13]。根據目前情況,癲癇患者感染新冠(同樣會因發熱誘發癲癇發作)所引致的不良反應及副作用遠高于接種新冠疫苗所致的不良反應及副作用[13]。專家認為除部分癲癇患者外,癲癇并不是接種新冠疫苗的禁忌[10-13],癲癇患者應根據自身病情積極咨詢專科醫生,評估后再決定是否接種新冠疫苗。筆者綜合相關文獻,為患者提供暫緩接種新冠疫苗的情況以及接種時的注意事項。
暫緩接種新冠疫苗的情況[13-14]:① 既往接種疫苗過程中出現嚴重不良反應;② 對新冠疫苗成分過敏;③ 癲癇還未控制(近6個月內仍有癲癇發作);④ 確診或疑為癲癇綜合征(尤其是熱敏性癲癇綜合征);⑤ 正處于發熱的時期;⑥ 合并其他神經系統的嚴重疾病,如吉蘭-巴雷綜合征、脫髓鞘疾病、橫貫性脊髓炎等。
接種新冠疫苗的注意事項[10-13]:① 接種新冠疫苗前先告知專科醫生或接種機構工作人員癲癇史及癲癇控制情況、過敏史及既往疫苗接種情況、近期感染史及發熱史、近期藥物服用情況(尤其是免疫抑制劑及抗凝劑)等,在專科醫生或接種機構工作人員評估后再接種新冠疫苗;② 接種疫苗前后規律服用藥物、保證充足的睡眠,降低應激、睡眠紊亂、疲勞、漏服藥物、酒精、光刺激等誘發因素,以免誘發癲癇發作[8];③ 接種新冠疫苗后可能出現發熱誘發癲癇發作,可以預防性使用解熱鎮痛抗炎藥(對乙酰氨基酚、撲熱息痛等)降低發作風險,但目前尚未研究為其提供依據[10];④ 接種后出現任何不良反應均應報告給專科醫生或接種機構相關人員,若為嚴重不良反應(過敏、嚴重發熱、癲癇發作等),應立即就醫并暫緩接種第二劑疫苗。
1.3 注意新型冠狀病毒感染可疑癥狀
平時主動做好個人與家庭成員的健康監測,若出現發熱、干咳、乏力、嗅味覺減退、鼻塞、流涕、咽痛、肌痛、結膜炎和腹瀉等新型冠狀病毒感染可疑癥狀,首先不要恐慌,注意與周圍人保持一定的距離,打噴嚏、咳嗽時注意遮擋。隨后及時到當地醫院醫療機構就診就醫時注意佩戴好口罩,避免乘坐公交、地鐵等交通工具,途中注意避開人員密集場所[14]。
1.4 正確看待新冠感染
癲癇患者被確診或疑似診斷新冠感染需要治療和隔離時,要保持積極樂觀的態度正確看待新冠感染。無基礎疾病的癲癇患者的免疫力和普通人一樣是正常的,感染新冠的幾率是相同的[7]。癲癇患者要認識到新冠雖有高度的傳染性,但總體的病死率較低,發展為重癥、甚至死亡的患者多為合并基礎疾病的高齡人士(>60歲),如高血壓、糖尿病、心臟病、呼吸系統疾病(哮喘等)、免疫功能受損等[15-16],癲癇并不在其中。癲癇患者應樹立信心,若為未合并嚴重基礎疾病的無癥狀感染者、輕型病例,可自行居家口服藥物對癥治療。若出現呼吸困難、胸痛,血氧濃度降至95%,口服藥物后高燒持續不退等嚴重癥狀時,應及時就醫。考慮抗癲癇發作藥物與治療新冠藥物間可能存在相互作用,導致藥物有效濃度升高或降低而出現藥物不良反應,甚至誘發癲癇發作。患者應及時向醫生說明自己的癲癇病史、癲癇控制情況以及服用藥物情況等,方便醫生綜合考慮藥物間的相互作用,合理選擇抗癲癇發作藥物和治療新冠藥物[4]。
2 日常生活中做好疾病管理
癲癇發作可分為誘發性發作和非誘發性發作[17]。有調查顯示,絕大多數癲癇患者在發病時至少存在一種誘發因素,癲癇發作可能是多種誘發因素綜合作用的結果[18-19]。癲癇的誘發因素廣泛存在于患者日常生活中,常見的誘發因素有情感應激、睡眠紊亂、疲勞、漏服藥物、不合理飲食、光刺激等[8,18-20]。癇患者在日常生活要注意規避誘發因素、做好疾病管理。
2.1 接納心理健康問題
癲癇是一種特殊的慢性病,對心理健康影響較一般慢性病更大,癲癇患者抑郁、焦慮等異常心理健康問題發生率遠高于普通人群,在全球有超過1/4的癲癇患者存在心理健康問題[21]。長期抑郁、焦慮作為誘發因素會誘發癲癇發作,增加癲癇發作的頻率[8,18]。在新冠病毒感染期間,受就醫、購藥等問題的困擾[2],癲癇患者更易出現焦慮、抑郁等心理健康問題[4],既往共患心理健康問題也較前加重[22-23]。在感染防控的新階段,癲癇患者應認識到不良心理健康問題對疾病管理的影響,正確認識并接納不良的心理健康問題,適當的焦慮、恐懼有助于提高對新冠病毒的警惕,但過度焦慮、抑郁對疾病控制極為不利。以下建議可以參考:① 癲癇患者只要遵醫囑積極治療,一般預后很好,但由于認識不足,癲癇患者對疾病常持恐懼心理。患者可以通過網上就醫咨詢、病友間交流、癲癇官方網站學習等方式正確認識癲癇;② 主動緩解精神壓力,可以自我調節,如聽音樂、唱歌、適當運動等,也可以尋求幫助,如積極與家人、朋友、病友溝通交流、就醫等;③ 家人、朋友也要密切關注患者的心理健康,平時與患者多溝通、多交流,發現有不良的情緒時及時疏導,鼓勵其積極樂觀面對疾病;④ 三年間新型冠狀病毒感染的相關資訊遍布網絡。由于缺乏監督,虛假的信息隨處可見,許多癲癇患者因此而受影響。癲癇患者要正確看待新型冠狀病毒感染,從官方途徑獲得防控與治療的相關資訊。專家也建議少花時間關注新型冠狀病毒感染相關資訊,將心態調節到較佳的水平[22];⑤ 若不良的心理健康問題長期存在,要及時就醫治療。
2.2 合理飲食
沒有證據表明食物會誘發癲癇發作,但合理飲食有助于疾病管理。對酒精依賴的人群中癲癇發病率高于普通人群,突然斷酒或大幅度增減酒量可能誘發癲癇發作,癲癇患者在飲食上首先要做到禁酒[24]。生酮飲食是一種高脂肪、低碳水化合物、適量蛋白質同時搭配其他營養素的飲食,近十余年在我國廣泛應用于臨床,對藥物難治性癲癇的患者有著不錯的治療效果[25]。但生酮飲食需要在專科醫生評估和指導下使用,使用過程中要定期隨訪治療效果,就醫不便可以通過網上就醫途徑。受新型冠狀病毒感染的影響,癲癇患者要確保生酮飲食配料充足謹防因配料缺乏影響癲癇的控制。日常飲食要注意膳食合理、營養均衡、飲食規律(不宜暴飲暴食、過度節食)。食物選擇上多吃水果、蔬菜及含蛋白質豐富的食物,如豆類、瘦肉、雞蛋等;避免食用刺激性食物(如辣椒、蔥姜、蒜等)及興奮性飲品(如濃茶、咖啡、可樂等)[23]。中醫認為可以少食用一些“發物”,如羊肉、狗肉等[26]。
2.3 適當體育運動
有研究顯示,體育運動可能作為誘因誘發癲癇的發作,所以有些癲癇患者被建議限制體育運動,但長期限制體育運動會影響患者的社交、傷害患者的自尊心、不利于患者的身心健康[27]。專家建議癲癇患者應進行適當的體育運動,不僅有助于延緩癲癇發作的過程、降低癲癇的發作頻率,還有助于促進患者的心血管健康,預防癲癇猝死的發生[28]。受到新冠病毒的影響,人們愈發重視體育運動,適當的體育運動可以提高免疫力抵御病毒的入侵。癲癇患者進行體育運動時要注意:① 盡可能選擇室內運動,室外運動要避開人員密集、通風不良的場所,與他人保持一定的距離;② 選擇安全的運動項目,如慢跑、太極拳、跳舞、球類運動等;③ 避免參加一些可能誘發癲癇發作或危及生命的運動,如長跑、游泳、攀登、拳擊等。一些長時間思考的運動,如棋類運動等,宜控制時間;④ 運動前先進行準備活動,根據狀態決定是否進行運動,運動時盡可能有人陪同。
2.4 保證良好睡眠
睡眠與癲癇的關系錯綜復雜,兩者之間相互影響。癲癇患者常常合并各種睡眠障礙,為非癲癇患者的2倍[29]與此同時,睡眠障礙會降低癲癇發作的閾值,誘發癲癇發作,降低癲癇患者的生活質量[18]。癲癇患者要認識到睡眠的重要性,通過改善睡眠障礙做好疾病管理。以下是對癲癇患者的建議:① 傳統抗癲癇發作藥物(如苯巴比妥、苯妥因鈉、卡馬西平等)會影響癲癇患者的睡眠結構,引起睡眠障礙。新型抗癲癇發作藥物(如拉莫三嗪、左乙拉西坦、加巴噴丁等)對睡眠的影響則較弱[30]。若癲癇患者睡眠障礙長期存在,可以在專科醫生的指導下調整為新型抗癲癇發作藥物;② 日常生活中保證充足的睡眠,避免睡眠不足的情況發生,如熬夜追劇、打游戲、睡前劇烈運動等對于光敏感性癲癇患者睡前劇烈運動;③ 減少對新型冠狀病毒感染資訊的關注度[31]。
3 保障安全用藥
對于癲癇患者,治療的主要目標是控制癲癇發作、提高生活質量。藥物治療是最基本、最主要的治療方式,新發癲癇患者只要做到合理、規范、安全用藥,70%左右的發作是可以控制的。但“是藥三分毒”,長期使用抗癲癇發作藥物會產生副作用。由于對抗癲癇發作藥物缺乏正確的認識,新冠病毒感染期間出現了許多不合理的用藥行為。幫助癲癇患者正確認識抗癲癇發作藥物、正確使用抗癲癇發作藥物有助于患者的疾病管理與控制。
3.1 正確認識及合理使用抗癲癇發作藥物
從疾病的角度,不合理使用抗癲癇發作藥物不利于疾病管理,容易導致疾病復發,增加后續治療的難度。對癲癇患者來說,長期、反復的癲癇發作會對大腦造成不可逆的損傷,也會對智力、行為造成嚴重影響。對治療來說,重點在于提高患者對藥物的依從性,讓患者正確認識抗癲癇發作藥物。關于抗癲癇發作藥物患者應該知道:① 未遵醫囑加藥、減藥、停藥、換藥以及漏服藥物均可能會誘發癲癇發作、復發。漏服藥物最為常見,可通過設置鬧鈴提醒或家人提醒的方式降低漏服藥物發生率。漏服藥物后也不要慌張,若距下次服藥時間長,應盡快補服藥物;若離下次服藥時間短,可線上詢問專科醫生是否可以補服藥物[14]。若有必要加藥、減藥、停藥、換藥,也應在專科醫生評估后遵醫囑進行[14];② 新型抗癲癇發作藥物與傳統的抗癲癇發作藥物相比,在抗癲癇作用相當的情況下,有著較低的副作用。但癲癇患者不能私自換藥,藥物選擇不當有誘發癲癇發作的風險。新型抗癲癇發作藥物有著嚴格的適應癥,若患者換用新型抗癲癇發作藥物利大于弊,可在專科醫生的指導下換藥[32]。在專科醫生指導下正確合理選用抗癲癇發作藥物,如果選藥不當,不僅對癲癇控制沒有效果,還可能加重病情;③ 癲癇患者往往需長期、甚至終生服藥,但抗癲癇發作藥物會對人體多個系統產生副作用。患者要仔細閱讀藥物說明書,平時留意藥物的副作用,有條件的患者可定期監測血藥濃度。當出現副作用時切勿立即停藥,應立即尋求專科醫生的幫助,在專科醫生指導下進行治療[33]。
3.2 避免使用無關藥物
規律服藥的目的是為了保證穩定的藥物濃度,藥物濃度過高會增加不良反應的發生率,藥物濃度過低不利于疾病控制。許多藥物會通過影響肝藥酶活性影響抗癲癇發作藥物濃度,嚴重時可誘發癲癇發作,所以癲癇患者應避免服用無關藥物。但為了健康許多患者會服用一些預防保健類藥物,尤其在新冠背景下,所謂有預防新冠的作用的藥物被患者信以為真。現有資料表明,除新冠疫苗外暫時沒有預防新冠的藥物[7]。癲癇患者在服用預防保健類藥物前一定要詢問專科醫生,若必須服用影響肝藥酶活性的藥物時,應定期監測血藥濃度,根據血藥濃度及時調整藥物劑量。
3.3 提前儲備藥物
在新冠病毒感染期間,由于就醫受限,許多癲癇患者面臨斷藥危機,出現許多不合理用藥行為,不利于疾病管理。為避免再次發生斷藥危機,癲癇患者要提前儲備藥物。在藥物僅剩2周儲備量時,患者應提前通過網上購藥或線下購藥的方式儲備藥物,購買藥物時要注意廠商和劑量是否一致,防止因劑量和廠商不合適誘發癲癇發作[7]。
4 合理選擇就醫方式
由于感染防控的需要,癲癇患者的就醫受到影響。在新冠病毒感染防控的新階段,就醫同樣面臨著巨大考驗,癲癇患者可根據自身病情合理選擇就醫方式,在疾病管理與感染防控中找到平衡點。
4.1 首選網上就醫
癲癇患者作為需周期性、規律性診療及用藥的特殊慢性病人群,在防控期間就醫上受到了很大影響。近年來我們昂首邁進5G時代,信息化也悄悄影響著醫療的方方面面,便捷的線上就醫也得到空前的發展,許多患者通過線上就醫的方式解決了就醫問題。防控期間線上就醫不僅解決了患者就醫需求,降低了感染新冠風險,同時在緩解線下醫院壓力、優化資源方面發揮了重要作用。在防控新階段,癲癇患者就醫上還是建議首選線上方式,在線上就醫時需注意:① 線上就醫作為新型的就醫方式,因監管不當存在信息泄露等問題,癲癇患者要通過可靠、正規的平臺解決就醫問題;② 線上就醫有其局限性,由于服務質量參差不齊、醫療行為缺乏監督,有時不能完全解決患者的就醫需求,線上就醫的服務質量、醫療行為缺乏監督癲癇患者在就醫時不能完全依賴線上的方式,要做到線上線下相結合,根據病情選擇合適的就醫方式。
4.2 特殊情況立即就醫
應立即就醫的情況[34]:① 服藥期間出現嚴重的藥物不良反應,如過敏;② 服藥期間出現疾病不能解釋的或與藥物相關的癥狀且在逐漸加重,如乏力、嗜睡等;③ 癲癇發作頻率較前明顯增多或發作程度較前明顯加重(發作時間較前明顯延長);④ 若突發癲癇發作時間超過5 min或兩次及兩次以上發作(發作間意識狀態不恢復),考慮為癲癇持續狀態,應立即就醫;若突發癲癇發作時間短于5 min且觀察期無不適癥狀可網上就醫;若突發癲癇發作時間短于5 min但觀察期再次發作或出現其他不適癥狀,應立即就醫;⑤ 需立即行外科手術治療,如腫瘤導致的難治性癲癇。
4.3 根據情況線下就醫
隨著將新型冠狀病毒感染由“乙類甲管”調整為“乙類乙管”,有就醫需求的患者同樣可以選擇線下就醫的方式。線下就醫時應注意:① 就醫前:合理選擇就醫機構,在滿足就醫的需求的基礎上優先選擇離家近、就醫人數較少的醫療機構;提前規劃就醫路線,提前熟悉醫院布局、診療流程,注意避開發熱門診、急診;簡化就醫流程,通過線上網絡平臺提前預約掛號;② 就醫時:注意與他人保持一定的間隔距離,接觸醫院物品后及時做好手衛生,非緊急、非必要的檢查和操作可先暫緩進行;③ 就醫后:及時更換衣物、做好手衛生。
5 結語
癲癇不僅是一個疾病問題,給患者造成軀體、心理上的痛苦以及經濟上的負擔,同時也是一個社會問題,患者常在教育、就業、婚姻上受到歧視。在我國有超過900萬癲癇患者,很多人都遭受著身心痛苦及社會歧視,不利于疾病管理。新型冠狀病毒感染防控新階段,癲癇患者在感染防控、日常生活、用藥、就醫等方面做好疾病管理的同時,大眾應關懷患者,積極幫助癲癇患者融入社會。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。
新型冠狀病毒感染已持續三年之久,隨著國務院感染防控二十條和新十條政策的出臺,全國上下防控政策由全面防控調整至精確防控,國內感染防控模式進入新階段。癲癇作為神經內科第二大常見病,我國有超過900萬的患者,該患者群體在新型冠狀病毒大流行期間受到很大影響[1-2]。新型冠狀病毒感染防控的新階段,癲癇患者在日常生活、就醫、用藥等方面仍受影響,由于缺乏及時更新的指導建議,在患者群體中廣泛存在焦慮、抑郁等心理健康問題[2]。因此,為了幫助癲癇患者管理病情、控制癲癇發作,本文系統地結合現有文獻,提出指導性建議,供癲癇患者及家人在感染防控、日常生活、就醫、用藥等方面參考借鑒。
1 繼續堅持感染防控
對于癲癇患者來說,鞏固防控成果不僅是應當肩負的責任,而且是疾病管理的根基。許多報道表明,神經系統對新冠高度易感,感染新冠的患者中存在誘發癲癇發作的危險因素[1],也會出現癲癇樣發作[3-5]。有些報道表明癲癇患者可能是新冠的易感人群,但真實性有待商榷。病情控制良好的癲癇患者因感染新冠而誘發癲癇、加重病情的事件也有報道[3],表明癲癇和新冠之間可能存在相互作用,加重各自病情。為了自己和他人的安全,繼續堅持感染防控是重要的一環。
1.1 堅持感染防控常態化
隨著國內防控模式的改變,隨時存在醫療資源緊張的風險。為了打贏這場沒有硝煙的戰爭,保護好自己和周圍人的安全,包括癲癇患者在內的所有人都應遵守當地的防控規定、堅持防控常態化、做好自身防護。指導性建議可以借鑒如下[6-7]:① 盡量減少不必要的外出,尤其是去一些人員密集、空間密閉的區域;② 外出時正確規范使用防護用品,密集、密閉區域全程佩戴口罩、及時做好手衛生。但長期戴口罩會因過度換氣而誘發癲癇發作,癲癇患者是否佩戴口罩可視情況而定,如在人群稀少、通風良好的地方可考慮摘下口罩[4];③ 提前做好口罩、退燒藥物等物資的儲備,做好家庭成員的健康監測;④ 居家時注意個人衛生、室內環境清潔、勤通風、勤曬衣被。癲癇患者作為特殊群體,酒精可能誘發癲癇發作[8],居家時切忌大量使用酒精消毒劑。
1.2 積極接種新冠疫苗
新型冠狀病毒感染爆發以來,因新冠傳染性強、潛伏期長以及人群普遍易感,很快形成全球的大流行,全球各國人民損失慘重[9]。但目前尚無針對新型冠狀病毒的特異性藥物,人們將終結這場全球大流行最鋒利的武器寄托在新冠疫苗上。作為特殊群體,癲癇患者在這次新型冠狀病毒感染中深受影響,他們同樣對新冠疫苗有很大的需求[10-11]。疫苗接種后出現發熱或其他癥狀可誘發癲癇發作,甚至引起癲癇持續狀態[12],這可能是癲癇患者對新冠疫苗持觀望態度的重要原因。發熱是疫苗接種常見的不良反應,會通過降低癲癇發作的閾值誘發癲癇發作,但目前尚無充分證據證明接種新冠疫苗會特異性增加發生包括癲癇發作在內的副作用的風險[13]。根據目前情況,癲癇患者感染新冠(同樣會因發熱誘發癲癇發作)所引致的不良反應及副作用遠高于接種新冠疫苗所致的不良反應及副作用[13]。專家認為除部分癲癇患者外,癲癇并不是接種新冠疫苗的禁忌[10-13],癲癇患者應根據自身病情積極咨詢專科醫生,評估后再決定是否接種新冠疫苗。筆者綜合相關文獻,為患者提供暫緩接種新冠疫苗的情況以及接種時的注意事項。
暫緩接種新冠疫苗的情況[13-14]:① 既往接種疫苗過程中出現嚴重不良反應;② 對新冠疫苗成分過敏;③ 癲癇還未控制(近6個月內仍有癲癇發作);④ 確診或疑為癲癇綜合征(尤其是熱敏性癲癇綜合征);⑤ 正處于發熱的時期;⑥ 合并其他神經系統的嚴重疾病,如吉蘭-巴雷綜合征、脫髓鞘疾病、橫貫性脊髓炎等。
接種新冠疫苗的注意事項[10-13]:① 接種新冠疫苗前先告知專科醫生或接種機構工作人員癲癇史及癲癇控制情況、過敏史及既往疫苗接種情況、近期感染史及發熱史、近期藥物服用情況(尤其是免疫抑制劑及抗凝劑)等,在專科醫生或接種機構工作人員評估后再接種新冠疫苗;② 接種疫苗前后規律服用藥物、保證充足的睡眠,降低應激、睡眠紊亂、疲勞、漏服藥物、酒精、光刺激等誘發因素,以免誘發癲癇發作[8];③ 接種新冠疫苗后可能出現發熱誘發癲癇發作,可以預防性使用解熱鎮痛抗炎藥(對乙酰氨基酚、撲熱息痛等)降低發作風險,但目前尚未研究為其提供依據[10];④ 接種后出現任何不良反應均應報告給專科醫生或接種機構相關人員,若為嚴重不良反應(過敏、嚴重發熱、癲癇發作等),應立即就醫并暫緩接種第二劑疫苗。
1.3 注意新型冠狀病毒感染可疑癥狀
平時主動做好個人與家庭成員的健康監測,若出現發熱、干咳、乏力、嗅味覺減退、鼻塞、流涕、咽痛、肌痛、結膜炎和腹瀉等新型冠狀病毒感染可疑癥狀,首先不要恐慌,注意與周圍人保持一定的距離,打噴嚏、咳嗽時注意遮擋。隨后及時到當地醫院醫療機構就診就醫時注意佩戴好口罩,避免乘坐公交、地鐵等交通工具,途中注意避開人員密集場所[14]。
1.4 正確看待新冠感染
癲癇患者被確診或疑似診斷新冠感染需要治療和隔離時,要保持積極樂觀的態度正確看待新冠感染。無基礎疾病的癲癇患者的免疫力和普通人一樣是正常的,感染新冠的幾率是相同的[7]。癲癇患者要認識到新冠雖有高度的傳染性,但總體的病死率較低,發展為重癥、甚至死亡的患者多為合并基礎疾病的高齡人士(>60歲),如高血壓、糖尿病、心臟病、呼吸系統疾病(哮喘等)、免疫功能受損等[15-16],癲癇并不在其中。癲癇患者應樹立信心,若為未合并嚴重基礎疾病的無癥狀感染者、輕型病例,可自行居家口服藥物對癥治療。若出現呼吸困難、胸痛,血氧濃度降至95%,口服藥物后高燒持續不退等嚴重癥狀時,應及時就醫。考慮抗癲癇發作藥物與治療新冠藥物間可能存在相互作用,導致藥物有效濃度升高或降低而出現藥物不良反應,甚至誘發癲癇發作。患者應及時向醫生說明自己的癲癇病史、癲癇控制情況以及服用藥物情況等,方便醫生綜合考慮藥物間的相互作用,合理選擇抗癲癇發作藥物和治療新冠藥物[4]。
2 日常生活中做好疾病管理
癲癇發作可分為誘發性發作和非誘發性發作[17]。有調查顯示,絕大多數癲癇患者在發病時至少存在一種誘發因素,癲癇發作可能是多種誘發因素綜合作用的結果[18-19]。癲癇的誘發因素廣泛存在于患者日常生活中,常見的誘發因素有情感應激、睡眠紊亂、疲勞、漏服藥物、不合理飲食、光刺激等[8,18-20]。癇患者在日常生活要注意規避誘發因素、做好疾病管理。
2.1 接納心理健康問題
癲癇是一種特殊的慢性病,對心理健康影響較一般慢性病更大,癲癇患者抑郁、焦慮等異常心理健康問題發生率遠高于普通人群,在全球有超過1/4的癲癇患者存在心理健康問題[21]。長期抑郁、焦慮作為誘發因素會誘發癲癇發作,增加癲癇發作的頻率[8,18]。在新冠病毒感染期間,受就醫、購藥等問題的困擾[2],癲癇患者更易出現焦慮、抑郁等心理健康問題[4],既往共患心理健康問題也較前加重[22-23]。在感染防控的新階段,癲癇患者應認識到不良心理健康問題對疾病管理的影響,正確認識并接納不良的心理健康問題,適當的焦慮、恐懼有助于提高對新冠病毒的警惕,但過度焦慮、抑郁對疾病控制極為不利。以下建議可以參考:① 癲癇患者只要遵醫囑積極治療,一般預后很好,但由于認識不足,癲癇患者對疾病常持恐懼心理。患者可以通過網上就醫咨詢、病友間交流、癲癇官方網站學習等方式正確認識癲癇;② 主動緩解精神壓力,可以自我調節,如聽音樂、唱歌、適當運動等,也可以尋求幫助,如積極與家人、朋友、病友溝通交流、就醫等;③ 家人、朋友也要密切關注患者的心理健康,平時與患者多溝通、多交流,發現有不良的情緒時及時疏導,鼓勵其積極樂觀面對疾病;④ 三年間新型冠狀病毒感染的相關資訊遍布網絡。由于缺乏監督,虛假的信息隨處可見,許多癲癇患者因此而受影響。癲癇患者要正確看待新型冠狀病毒感染,從官方途徑獲得防控與治療的相關資訊。專家也建議少花時間關注新型冠狀病毒感染相關資訊,將心態調節到較佳的水平[22];⑤ 若不良的心理健康問題長期存在,要及時就醫治療。
2.2 合理飲食
沒有證據表明食物會誘發癲癇發作,但合理飲食有助于疾病管理。對酒精依賴的人群中癲癇發病率高于普通人群,突然斷酒或大幅度增減酒量可能誘發癲癇發作,癲癇患者在飲食上首先要做到禁酒[24]。生酮飲食是一種高脂肪、低碳水化合物、適量蛋白質同時搭配其他營養素的飲食,近十余年在我國廣泛應用于臨床,對藥物難治性癲癇的患者有著不錯的治療效果[25]。但生酮飲食需要在專科醫生評估和指導下使用,使用過程中要定期隨訪治療效果,就醫不便可以通過網上就醫途徑。受新型冠狀病毒感染的影響,癲癇患者要確保生酮飲食配料充足謹防因配料缺乏影響癲癇的控制。日常飲食要注意膳食合理、營養均衡、飲食規律(不宜暴飲暴食、過度節食)。食物選擇上多吃水果、蔬菜及含蛋白質豐富的食物,如豆類、瘦肉、雞蛋等;避免食用刺激性食物(如辣椒、蔥姜、蒜等)及興奮性飲品(如濃茶、咖啡、可樂等)[23]。中醫認為可以少食用一些“發物”,如羊肉、狗肉等[26]。
2.3 適當體育運動
有研究顯示,體育運動可能作為誘因誘發癲癇的發作,所以有些癲癇患者被建議限制體育運動,但長期限制體育運動會影響患者的社交、傷害患者的自尊心、不利于患者的身心健康[27]。專家建議癲癇患者應進行適當的體育運動,不僅有助于延緩癲癇發作的過程、降低癲癇的發作頻率,還有助于促進患者的心血管健康,預防癲癇猝死的發生[28]。受到新冠病毒的影響,人們愈發重視體育運動,適當的體育運動可以提高免疫力抵御病毒的入侵。癲癇患者進行體育運動時要注意:① 盡可能選擇室內運動,室外運動要避開人員密集、通風不良的場所,與他人保持一定的距離;② 選擇安全的運動項目,如慢跑、太極拳、跳舞、球類運動等;③ 避免參加一些可能誘發癲癇發作或危及生命的運動,如長跑、游泳、攀登、拳擊等。一些長時間思考的運動,如棋類運動等,宜控制時間;④ 運動前先進行準備活動,根據狀態決定是否進行運動,運動時盡可能有人陪同。
2.4 保證良好睡眠
睡眠與癲癇的關系錯綜復雜,兩者之間相互影響。癲癇患者常常合并各種睡眠障礙,為非癲癇患者的2倍[29]與此同時,睡眠障礙會降低癲癇發作的閾值,誘發癲癇發作,降低癲癇患者的生活質量[18]。癲癇患者要認識到睡眠的重要性,通過改善睡眠障礙做好疾病管理。以下是對癲癇患者的建議:① 傳統抗癲癇發作藥物(如苯巴比妥、苯妥因鈉、卡馬西平等)會影響癲癇患者的睡眠結構,引起睡眠障礙。新型抗癲癇發作藥物(如拉莫三嗪、左乙拉西坦、加巴噴丁等)對睡眠的影響則較弱[30]。若癲癇患者睡眠障礙長期存在,可以在專科醫生的指導下調整為新型抗癲癇發作藥物;② 日常生活中保證充足的睡眠,避免睡眠不足的情況發生,如熬夜追劇、打游戲、睡前劇烈運動等對于光敏感性癲癇患者睡前劇烈運動;③ 減少對新型冠狀病毒感染資訊的關注度[31]。
3 保障安全用藥
對于癲癇患者,治療的主要目標是控制癲癇發作、提高生活質量。藥物治療是最基本、最主要的治療方式,新發癲癇患者只要做到合理、規范、安全用藥,70%左右的發作是可以控制的。但“是藥三分毒”,長期使用抗癲癇發作藥物會產生副作用。由于對抗癲癇發作藥物缺乏正確的認識,新冠病毒感染期間出現了許多不合理的用藥行為。幫助癲癇患者正確認識抗癲癇發作藥物、正確使用抗癲癇發作藥物有助于患者的疾病管理與控制。
3.1 正確認識及合理使用抗癲癇發作藥物
從疾病的角度,不合理使用抗癲癇發作藥物不利于疾病管理,容易導致疾病復發,增加后續治療的難度。對癲癇患者來說,長期、反復的癲癇發作會對大腦造成不可逆的損傷,也會對智力、行為造成嚴重影響。對治療來說,重點在于提高患者對藥物的依從性,讓患者正確認識抗癲癇發作藥物。關于抗癲癇發作藥物患者應該知道:① 未遵醫囑加藥、減藥、停藥、換藥以及漏服藥物均可能會誘發癲癇發作、復發。漏服藥物最為常見,可通過設置鬧鈴提醒或家人提醒的方式降低漏服藥物發生率。漏服藥物后也不要慌張,若距下次服藥時間長,應盡快補服藥物;若離下次服藥時間短,可線上詢問專科醫生是否可以補服藥物[14]。若有必要加藥、減藥、停藥、換藥,也應在專科醫生評估后遵醫囑進行[14];② 新型抗癲癇發作藥物與傳統的抗癲癇發作藥物相比,在抗癲癇作用相當的情況下,有著較低的副作用。但癲癇患者不能私自換藥,藥物選擇不當有誘發癲癇發作的風險。新型抗癲癇發作藥物有著嚴格的適應癥,若患者換用新型抗癲癇發作藥物利大于弊,可在專科醫生的指導下換藥[32]。在專科醫生指導下正確合理選用抗癲癇發作藥物,如果選藥不當,不僅對癲癇控制沒有效果,還可能加重病情;③ 癲癇患者往往需長期、甚至終生服藥,但抗癲癇發作藥物會對人體多個系統產生副作用。患者要仔細閱讀藥物說明書,平時留意藥物的副作用,有條件的患者可定期監測血藥濃度。當出現副作用時切勿立即停藥,應立即尋求專科醫生的幫助,在專科醫生指導下進行治療[33]。
3.2 避免使用無關藥物
規律服藥的目的是為了保證穩定的藥物濃度,藥物濃度過高會增加不良反應的發生率,藥物濃度過低不利于疾病控制。許多藥物會通過影響肝藥酶活性影響抗癲癇發作藥物濃度,嚴重時可誘發癲癇發作,所以癲癇患者應避免服用無關藥物。但為了健康許多患者會服用一些預防保健類藥物,尤其在新冠背景下,所謂有預防新冠的作用的藥物被患者信以為真。現有資料表明,除新冠疫苗外暫時沒有預防新冠的藥物[7]。癲癇患者在服用預防保健類藥物前一定要詢問專科醫生,若必須服用影響肝藥酶活性的藥物時,應定期監測血藥濃度,根據血藥濃度及時調整藥物劑量。
3.3 提前儲備藥物
在新冠病毒感染期間,由于就醫受限,許多癲癇患者面臨斷藥危機,出現許多不合理用藥行為,不利于疾病管理。為避免再次發生斷藥危機,癲癇患者要提前儲備藥物。在藥物僅剩2周儲備量時,患者應提前通過網上購藥或線下購藥的方式儲備藥物,購買藥物時要注意廠商和劑量是否一致,防止因劑量和廠商不合適誘發癲癇發作[7]。
4 合理選擇就醫方式
由于感染防控的需要,癲癇患者的就醫受到影響。在新冠病毒感染防控的新階段,就醫同樣面臨著巨大考驗,癲癇患者可根據自身病情合理選擇就醫方式,在疾病管理與感染防控中找到平衡點。
4.1 首選網上就醫
癲癇患者作為需周期性、規律性診療及用藥的特殊慢性病人群,在防控期間就醫上受到了很大影響。近年來我們昂首邁進5G時代,信息化也悄悄影響著醫療的方方面面,便捷的線上就醫也得到空前的發展,許多患者通過線上就醫的方式解決了就醫問題。防控期間線上就醫不僅解決了患者就醫需求,降低了感染新冠風險,同時在緩解線下醫院壓力、優化資源方面發揮了重要作用。在防控新階段,癲癇患者就醫上還是建議首選線上方式,在線上就醫時需注意:① 線上就醫作為新型的就醫方式,因監管不當存在信息泄露等問題,癲癇患者要通過可靠、正規的平臺解決就醫問題;② 線上就醫有其局限性,由于服務質量參差不齊、醫療行為缺乏監督,有時不能完全解決患者的就醫需求,線上就醫的服務質量、醫療行為缺乏監督癲癇患者在就醫時不能完全依賴線上的方式,要做到線上線下相結合,根據病情選擇合適的就醫方式。
4.2 特殊情況立即就醫
應立即就醫的情況[34]:① 服藥期間出現嚴重的藥物不良反應,如過敏;② 服藥期間出現疾病不能解釋的或與藥物相關的癥狀且在逐漸加重,如乏力、嗜睡等;③ 癲癇發作頻率較前明顯增多或發作程度較前明顯加重(發作時間較前明顯延長);④ 若突發癲癇發作時間超過5 min或兩次及兩次以上發作(發作間意識狀態不恢復),考慮為癲癇持續狀態,應立即就醫;若突發癲癇發作時間短于5 min且觀察期無不適癥狀可網上就醫;若突發癲癇發作時間短于5 min但觀察期再次發作或出現其他不適癥狀,應立即就醫;⑤ 需立即行外科手術治療,如腫瘤導致的難治性癲癇。
4.3 根據情況線下就醫
隨著將新型冠狀病毒感染由“乙類甲管”調整為“乙類乙管”,有就醫需求的患者同樣可以選擇線下就醫的方式。線下就醫時應注意:① 就醫前:合理選擇就醫機構,在滿足就醫的需求的基礎上優先選擇離家近、就醫人數較少的醫療機構;提前規劃就醫路線,提前熟悉醫院布局、診療流程,注意避開發熱門診、急診;簡化就醫流程,通過線上網絡平臺提前預約掛號;② 就醫時:注意與他人保持一定的間隔距離,接觸醫院物品后及時做好手衛生,非緊急、非必要的檢查和操作可先暫緩進行;③ 就醫后:及時更換衣物、做好手衛生。
5 結語
癲癇不僅是一個疾病問題,給患者造成軀體、心理上的痛苦以及經濟上的負擔,同時也是一個社會問題,患者常在教育、就業、婚姻上受到歧視。在我國有超過900萬癲癇患者,很多人都遭受著身心痛苦及社會歧視,不利于疾病管理。新型冠狀病毒感染防控新階段,癲癇患者在感染防控、日常生活、用藥、就醫等方面做好疾病管理的同時,大眾應關懷患者,積極幫助癲癇患者融入社會。
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